Estudio de la calidad de vida familiar de las personas con Sindrome de Prader Willi e Hipertension Pulmonar

Según la Organización Mundial de la Salud, se considera enfermedad rara a aquella enfermedad cuya prevalencia es baja. En nuestro país, el Ministerio de Salud Pública estima que son 60.000 personas las que las padecen, lo que representa al 1,8% de la población. Dada la baja prevalencia de este tipo de patología, observamos que actualmente existe una escasa información, tanto en la salud, en la formación de los profesionales, como para los usuarios. Es por eso que decidimos profundizar en el conocimiento de las enfermedades raras que hay en Uruguay, centrándonos en dos: Síndrome de Prader Willi e Hipertensión Pulmonar. El presente proyecto abordara un estudio sobre la calidad de vida familiar que presentan las personas con Síndrome de Prader Willi e Hipertensión Pulmonar, entendiendo que las características de estas patologías producen no solo una afectación en el funcionamiento de la persona que la padece, sino también en su entorno familiar más próximo Dentro de los resultados esperados, pretendemos conocer y describir la calidad de vida familiar de las personas que tienen Prader Willi e Hipertensión Pulmonar. A su vez buscamos generar insumos para reflexionar y detectar aquellas áreas o dominios que se ven más afectados, e impactan en la calidad de vida familiar de las personas que padecen estas patologías. También con este proyecto queremos dar protagonismo a las personas con Prader Willi e Hipertensión Pulmonar y sus familias. Conocer sus opiniones acerca de la información que tienen, las diferentes estrategias que han llevado a cabo para resolver los problemas que puede traer este tipo de patologías en las diferentes áreas de la vida